Toi, mon fils, que les autres disent autiste…

Aujourd’hui, nous sommes le 2 avril, c’est la journée de sensibilisation à l’autisme.

Ce qui me dérange, c’est que des journées de sensibilisation soient utiles… ça démontre que l’on vit encore dans un pays qui n’intègre pas encore totalement dans ses structures et dans le quotidien de ses citoyens le handicap sous toutes ses formes, l’inclusion des personnes en situation de handicap ainsi que l’information du public sans stigmatiser.

Aujourd’hui, les personnes atteintes de troubles du spectre autistique (TSA) sont cataloguées et incomprises. Les stéréotypes et les adjectifs qualificatifs tels que « débile » ou « bizarre » sont le réel quotidien de bien des personnes en situation de handicap. Problème d’éducation ? D’information ? Quoi qu’il en soit, ces mots blessent, restreignent et sont gravés dans la mémoire du plus petit enfant qui a été victime de ces mots, de ces moqueries… et de l’adulte qu’il sera, des années plus tard.

En France, les aides, les prises en charge, les structures, la scolarité, l’accompagnement des personnes en situation de handicap est minimaliste. Beaucoup de familles se tournent vers les prises en charge proposées en Belgique. En fait, une frontière nous sépare du respect, de l’aide, de l’insertion et des prises en charge dignes de ce nom. C’est moche ! Et je doute fort que le futur Président de la République change ça.

En ce qui me concerne, je suis la maman d’un garçon formidable de 6 ans et demi qui a été diagnostiqué autiste de haut niveau (Syndrome d’Asperger ou similaire, les troubles autistiques étant larges).

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Mon Lucas, mon soleil ! Je me souviens du jour du diagnostic. Même si je le savais, au fond de moi, depuis longtemps. Je n’ai pas été choquée, je n’ai pas pleuré. J’ai souri, soulagée, me sentant écoutée. Je remercie le pédiatre de mon fils d’avoir su m’écouter, persuadé que sa médecine ne faisait pas le poids face à l’instinct maternel.

 

Etre autiste de haut niveau, c’est avoir un potentiel intellectuel élevé et, à l’inverse, vivre dans cette routine intellectuelle, fermé au changement, incapable de décrypter les émotions, les informations extérieures et ne pas pouvoir gérer ses propres émotions qui sont généralement décuplées.

Je pourrais vous peindre un tableau négatif, vous parler de la difficulté de la routine, de la peur du changement, de l’importance des mots, du partage comme on le voit dans la plupart des reportages. Je pourrais vous parler pendant des heures de la difficulté à avoir une vraie prise en charge, des aides, des soins, sans devoir passer par des spécialistes dont les honoraires, non remboursés, ne sont pas couverts par les minces allocations que l’on octroie aux parents pour l’éducation de leur enfant en situation de handicap. Je pourrais aussi débattre sur l’école, sur l’exclusion de certaines activités et sur le fait que j’ai choisi de renoncer à mon activité professionnelle pour aider mon fils au quotidien, pour s’habiller, l’aider à manger, le récupérer à la sortie de l’école, l’aider à comprendre les autres.

Ah… et je pourrais aussi vous parler des hurlements, des crises d’angoisse, de nerfs, des insultes en cas de colère ou de non respect d’une routine indispensable à l’équilibre de la journée de mon fils.

Oui être parent d’un enfant dit autiste c’est dur. Oui ça fait mal au coeur et on se sent souvent seul et incompris… Tiens finalement, comme ces enfants que l’on juge…

D’ailleurs, récemment, face au poids de la solitude, du surmenage, j’ai craqué. Un matin,  mon fils m’a simplement dit qu’il n’avait pas besoin de moi et que je pouvais retourner travailler. J’ai pleuré. pleuré, pleuré… je voulais que le temps s’arrête, que la vie me laisse un peu de répit. J’ai souvent tendance à oublier qui je suis, à mettre de côté mes besoins et émotions au profit du quotidien de mon fils. Et forcément, je me suis pris le retour du bâton en pleine gueule.

Mais cet aspect négatif de la vie et le terme « autiste », ce n’est pas ce que je retiens de mon garçon. Ce que moi je vois ? Un garçon de 6 ans et demi qui adore jouer aux billes, courir, jouer à chat, les dessins animés, les dinosaures, les voitures et les déguisements Star Wars.

C’est lui mon fils ! Et oui, il crie quand il parle, mais c’est parce qu’il est content ! OUI il a tendance à répéter les choses en boucle, mais c’est parce qu’il attend une réponse. Il est curieux de tout. Il aime les sciences, l’histoire, la géographie, les reportages animaliers et il a toujours des tas de questions concernant l’évolution.

En fait, il est formidable tout simplement !

Et j’aimerais que vous, adultes, vous grandissiez, vous tendiez la main, souriez à une personne différente. Que vous partagiez un instant avec une personne qui pourrait changer votre vie, vous apprendre bien plus sur vous que vous ne le pourriez seul.

J’aimerais que vous appreniez à vos enfants la tolérance, le respect, le partage. Car finalement, les enfants eux, ne font que reproduire les enseignements des adultes… et la cruauté de leurs mots blesse. La douleur que ressent un enfant lorsque ses camarades le rejettent est incommensurable. La confiance est ébranlée.

Vos enfants sont les adultes de demain et j’espère que mon fils grandira dans un monde où il sera respecté, compris et intégré.

Ce que je voudrais dire à mon fils, c’est de croire en lui comme il le fait chaque jour, de ne pas laisser les autres changer ce qu’il est, un enfant capable de réussite, un enfant capable de construire, rêver, imaginer, créer et inventer sans fin, sans lassitude.  Je voudrais aussi qu’il sache que même si parfois je suis fatiguée, mes bras l’accueilleront toujours pour un réconfort, un câlin, un partage, mon sourire sera la réponse à son amour et surtout, que toujours il pourra compter sur moi, dans chaque combat.

C’est ainsi que j’ai choisi de l’éduquer. Comme l’enfant formidable qu’il est, tout en respectant les difficultés qui sont siennes.

Si vous souhaitez en discuter, si vous avez envie d’échanger, de partager, sachez que j’en serais ravie ! J’aime papoter et ce sujet me passionne.

Mais avant tout, au nom de tous les autistes du monde, merci de m’avoir lue.

 

 

 

 

 

 

2 réflexions sur “Toi, mon fils, que les autres disent autiste…

  1. valsidal dit :

    En France on met les gens dans des boites, des étiquettes sur les boîtes, puis on referme les boites.
    J’ai toujours contesté la façon dont la langue est détournée de sa richesse en devenant réductrice.
    Un enfant n’est pas autiste, il peut avoir des troubles autistiques, un enfant n’est pas mongolien, il peut être atteint du syndrome de trisomie, personne n’est handicapé, on peut subir, être confronté à un handicape.
    C’est par les mots que vient l’acceptation, et chaque enfant est une bataille, certaines batailles sont plus difficiles que d’autres.
    Continuez !

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  2. Leandri dit :

    Un témoignage bouleversant d’amour d’une maman pour son fils un peu différent des autres ! Et si on ne rentre pas dans les cases la vie est de suite plus compliquée ! Ces enfants TSA ou TDA sont très attachants mais bien souvent incompris par la société  » performante » dans laquelle on vit !

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