Ce jour où… on m’a dit que tu étais différent…

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Je regarde cette photo et je me souviens… de nos rires, de tes câlins et de tes absences…

Aussi loin que je me souvienne, mon Lucas n’a jamais été comme les autres bébés. Il était calme, apaisé et ne nous regardait pas toujours.

Dans chacun de ses apprentissages, il n’était pas « dans les normes »… et même si je connais cette éternelle réplique « chaque enfant trouve son propre rythme », je peux assurer que c’est angoissant quand on est parents de voir notre enfant ne pas se retourner à 6 mois, ne pas s’asseoir à 1 an…

Lucas était un bébé adorable, entouré d’amour, de jouets, de bonheur, d’un papa et une maman absolument fous de lui.

Voici son histoire, celle que je dois raconter encore et toujours à chaque spécialiste qui prend en charge mon bébé, mon amour, mon soleil…

Lucas est né 11 jours avant la date. Le travail fut long… 33 heures, trois déclenchements, une souffrance foetale sur la fin qui a conduit le personnel de la clinique à envisager la césarienne d’urgence. Césarienne qui n’a finalement pas été faite puisque Lucas s’est décidé à sortir pendant que l’équipe se préparait pour la césarienne (ahahah…)

Au fil des jours, des semaines et des mois, notre fils était notre source de bonheur, notre joie… et puis des doutes sont venues m’envahir…

A 3 mois, il restait toujours statique, inerte, semblait ne pas s’intéresser à son environnement… Bien entendu, à cet âge, c’est bien trop tôt pour s’inquiéter. Mais dans mon coeur de maman, je savais que quelque chose n’allait pas. Je le sentais. Il n’y a pas de meilleur médecin que l’instinct maternel… mon pédiatre me le confirme encore aujourd’hui.

A 9 mois, il n’attrapait pas les objets, il ne marchait pas à quatre pattes. Il aimait juste regarder ses livres.

Lors d’une visite chez mon pédiatre, je lui ai dit que son retard m’angoissait vraiment. Et puis je lui ai parlé des tâches cutanées qu’il avait à plusieurs endroits sur le corps. Des tâches rugueuses. Ayant les mêmes sur le corps, mon pédiatre m’a demandé d’aller consulter au service dermatologie de l’hôpital St Vincent de Paul à Paris, ce même hôpital où j’ai été suivie enfant.

Sur place, la dermatologue examine les marques cutanées et les compare aux miennes. Pas de doute, la génétique est venue apposer sa marque. En habillant mon fils avant de partir, elle voit bien que je dois le soutenir. Elle me demande s’il tient assis et je lui dis d’un air absent « Il est en retard pour tout… » et là, je vois son visage changer…

Elle me demande tous les antécédents neurologiques de la famille, regarde mes pupilles, les examens que j’ai eus enfant. Elle m’angoisse avec sa tête d’enterrement. Elle appelle un spécialiste et elle parle tout bas. Elle me regarde et m’annonce que je dois monter en neurologie voir une spécialiste… QUOI ? POURQUOI ? Je crois qu’à cet instant, je sais déjà ce que je vais faire là-haut…

La neurologue examine Lucas et constate son retard… Elle me regarde, remplie d’empathie et me parle de la Sclérose Tubéreuse de Bourneville… Une maladie neuro-cutanée qui entraîne des déficiences neurologiques, de l’épilepsie, de l’autisme, des tumeurs sur les organes vitaux…

Je sors de l’hôpital en larmes, sonnée. Le service de neurologie va me recontacter pour des examens.

Je rentre chez moi et je regarde mon garçon… Que j’aime… et je pleure, je pleure et je me demande pourquoi…

Les semaines passent et je reste la maman douce et aimante qui lit des histoires à son bébé… tout en le stimulant… car je refuse de le croire malade… mais je sais quand même, dans mon coeur, mon être, mon âme, qu’il est différent…

La convocation arrive. Lucas a 11 mois. Il ne tient pas assis, attrape très peu les objets mais commence à parler. Pas de babillage, pas d’hésitation, des mots prononcés franchement.

Sur trois jours, mon fils est hospitalisé. IRM, Scanner cérébral, ECG, EEG, échographies cardiaques et rénales. OUF TOUT VA BIEN. Hormis le retard à noter et une recherche ARN en cours, mon fils va bien…

De retour à la maison, les mois s’écoulent. Lucas entre à la crèche à 14 mois. Il se fait vite un copain ! Il tient assis depuis 2 mois et même debout (le même jour…) Il parle plutôt bien déjà…

A 15 mois, il marche !

Mais au fil des mois, Lucas va développer un amour pour la solitude, les livres et l’isolement. A la crèche, il hurle sur les autres enfants, il les repousse, il veut être seul. A la maison, Lucas vit heureux tant qu’une routine est respectée. Il se montre irritable, agressif dès que quelque chose change…

C’est difficile. Très difficile mais son papa et moi tenons le coup. On vit au rythme de Lucas et ça nous va !

Mais plusieurs convocations chez la psychologue de la crèche et la médecine scolaire lors de la pré-inscription en maternelle m’ont conduite à prendre RDV au CAMSP.

Les examens sur place ont été concluants. QI hyper élevé (on s’y attendait…) et retard de motricité (on le savait) et une absence totale de sociabilité…

Et on me dit… « Lucas souffre d’un trouble du spectre autistique, syndrome d’Asperger ou similaire, il sera pris en charge ici »… OH PUTAIN.

J’ai chialé, j’ai chialé. Je m’en voulais. Mais je le savais… mon chéri m’a vue pleurer de soulagement car on me croyait… on le voyait aussi qu’il n’allait pas bien…

Et voilà comment tout a commencé…

 

 

 

 

 

 

 

 

 

2 réflexions sur “Ce jour où… on m’a dit que tu étais différent…

  1. Sweetdaddy dit :

    J’ai une amie qui a un fils Asperger, et je pense que ça demande beaucoup d’énergie et de patience pour s’en occuper, ça ne doit pas être facile tous les jours…
    Bon courage à toi en tous cas, et j’ai cru comprendre que ton recueil d’histoires fonctionne, bonne chance dans cette aventure ^^

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    • lucielwritermum dit :

      Bonjour ! Merci pour ce petit message ! En effet, s’occuper d’un enfant qui souffre de TSA est une épreuve mais j’ai décidé de le vivre comme une aventure ! Pour les livres, ça va ça fonctionne un peu (surtout dans l’entourage proche) mais je ne me décourage pas ! J’ai plein d’idées et de projets !

      Aimé par 1 personne

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